Аутор Тема: Новинарски текстови о генетици  (Прочитано 252626 пута)

На мрежи Милош

  • Уредник СДНКП
  • Бели орао
  • *****
  • Поруке: 4891
  • Y134591 Тарски Никшићи
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1240 послато: Март 07, 2021, 04:05:23 поподне »

Нас једнино ограничава наша машта, и вероватно неискварен ум, па да разумемо шта све неко може са нашим подацима. Највлажи облик је да заради на томе а да притом ту зараду не подели са нама власницима.


Захваљујем на одговору!

Мислим да је суштина у овом одговору. Што се тиче неке "теже" злоупотребе, да не будем погрешно схваћен, (а можда је заиста до наше/моје наивности), прича о злоупотреби моје пљувачке ми је на истом нивоу као и чиповање вакцином, како би ме Бил Гејтс пратио.
« Последња измена: Март 07, 2021, 04:07:20 поподне Милош »

Ван мреже Ojler

  • Одбор за хералдику
  • Аскурђел
  • ******
  • Поруке: 3775
  • Y-DNK: I2-Y3120 Z17855>PH3414 Мириловићи
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1241 послато: Март 07, 2021, 04:23:22 поподне »
Захваљујем на одговору!

Мислим да је суштина у овом одговору. Што се тиче неке "теже" злоупотребе, да не будем погрешно схваћен, (а можда је заиста до наше/моје наивности), прича о злоупотреби моје пљувачке ми је на истом нивоу као и чиповање вакцином, како би ме Бил Гејтс пратио.

Баш тако. Параноичним људима никад неће мањкати идеја за нове теорије.
Kамене рабъ и госодинъ

На мрежи Филипчић

  • Члан Друштва
  • Почетник
  • *****
  • Поруке: 50
  • R1b>U152>Z193>BY3654
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1242 послато: Март 07, 2021, 04:34:15 поподне »
Али, ако би доказали да сте те и те године послали свој узорак тамо и тамо, а у време дела били ту и ту - да кажемо, ако је у питању правна држава, да би се одбранили.
Шта ако су убицу нашли преко рођака који је урадио днк тест у генеалошке сврхе? Ако се не варам, рођак или оптужени би могао да се позове на неки од америчких амандмана. Нисам правник и ово није мој домен али заштита података јесте.

Зато се са Милошевим цитатом не бих сложио, јер једно је неоснована параноја проистекла из незнања, а друго је злоупотреба података која се заиста дешава свуда у свету:
Што се тиче неке "теже" злоупотребе, да не будем погрешно схваћен, (а можда је заиста до наше/моје наивности), прича о злоупотреби моје пљувачке ми је на истом нивоу као и чиповање вакцином, како би ме Бил Гејтс пратио.

Људи генерално немају свест о томе да су власници својих података, а и не маре много за то.
Има једна занимљива фраза која каже да ако одете на неки сајт и не видите одмах шта је производ, ви сте тај производ.
Претпостављам да вам се не би допало да се неко користи вашим аутомобилом, станом, кућом, штаповима за пецање итд, без ваше сагласности. Тако је и са подацима.

Одосмо у офтопик... извињавам се.

На мрежи Драган Обреновић

  • Члан Друштва
  • Писар
  • *****
  • Поруке: 215
  • R1b-Z36 > R-A7993*
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1243 послато: Март 07, 2021, 05:36:33 поподне »
Разумем, хвала на исправци. Они то раде због цене тестова а сад пошто ће YSEQ имати WSG у понуди, или већ нуде, могуће да и они имају сличан аранжман. Дакле сива зона ако мене питате. Мислим да ће се права приватности корисника регулисати у будућности, али како не знам.

И ако сам сигуран да на нашем пројекту нема злоупотребе података, треба рећи да СДНКП не испуњава GDPR у потпуности, и пре или касније ће морати нешто да се уради у складу са тим. Ово написах јер из неког разлога верујем да ће наша земља бити део ЕУ. Бар се надам.

GDPR се не односи само на чланице ЕУ, већ и све правна лица ван ЕУ које пружају услуге и обрађују податке држављана ЕУ, а у бази Српског ДНК пројекта сасвим сигурно има тестираних ЕУ држављана (нпр. држављана Хрватске). Међутим, обавеза друштва је примарно да поштује одредбе нашег сопственог, новог "Закона о заштити података о личости", који заправо и јесте усклађен са GDPR.

Најважније је да се лични подаци не чувају и не обрађују без сагласности особе (што би требало да је испуњено, јер сви смо потписивали сагласност приликом учлањења) као и да се нипошто не смеју користити за друге намене осим за оно за шта је експлицитно дата сагласност (нпр. не смеју се уступати трећим лицима за анализу, обраду и сл.)

Додатно, особа која је дала сагласност, мора имати могућност да сагласнот повуче у било ком тренутку, а организација/фирма мора онда без непотребних процедуралних заврзлама трајно и неопозиво да уклони апсолутно све податке о особи из своје базе и архива. То такође верујем да је испуњено и да су сви људи који су тражили да буду избрисани, заиста трајно и неповратно избрисани из базе.

Но, свакако не би било згорег да друштво ангажује и неког искусног правника/консултанта за GDPR који би направио анализу тренутнке усклађености пословних процеса Друштва са "Законом о заштити података о личности" односно GDPR, па ако се покаже као неопходно, да сваки члан приликом обнове чланства потпише и нову, јаснију и експлицитнију сагласност шта се од његових личних података и у које сврхе чува и обрађује (мислим да нема препрека ни да се та нова сагласност да електронски).

Ван мреже на Црвeњском путу

  • Члан Друштва
  • Истраживач
  • *****
  • Поруке: 1309
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1244 послато: Март 07, 2021, 05:41:17 поподне »
Шта ако су убицу нашли преко рођака који је урадио днк тест у генеалошке сврхе? Ако се не варам, рођак или оптужени би могао да се позове на неки од америчких амандмана. Нисам правник и ово није мој домен али заштита података јесте.

Зато се са Милошевим цитатом не бих сложио, јер једно је неоснована параноја проистекла из незнања, а друго је злоупотреба података која се заиста дешава свуда у свету:
Људи генерално немају свест о томе да су власници својих података, а и не маре много за то.
Има једна занимљива фраза која каже да ако одете на неки сајт и не видите одмах шта је производ, ви сте тај производ.
Претпостављам да вам се не би допало да се неко користи вашим аутомобилом, станом, кућом, штаповима за пецање итд, без ваше сагласности. Тако је и са подацима.

Одосмо у офтопик... извињавам се.

Ово за убицу - па наравно да може ако имају и неке друге податке о осумњиченом јер само име и презиме не мора много да значи.


Оног тренутка кад одете на неки сајт ви сте се сложили са њиховим правилима. Друга је ствар што то ретко ко чита.

На мрежи Филипчић

  • Члан Друштва
  • Почетник
  • *****
  • Поруке: 50
  • R1b>U152>Z193>BY3654
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1245 послато: Март 07, 2021, 05:55:09 поподне »
GDPR се не односи само на чланице ЕУ, већ и све правна лица ван ЕУ које пружају услуге и обрађују податке држављана ЕУ, а у бази Српског ДНК пројекта сасвим сигурно има тестираних ЕУ држављана (нпр. држављана Хрватске). Међутим, обавеза друштва је примарно да поштује одредбе нашег сопственог, новог "Закона о заштити података о личости", који заправо и јесте усклађен са GDPR.

Најважније је да се лични подаци не чувају и не обрађују без сагласности особе (што би требало да је испуњено, јер сви смо потписивали сагласност приликом учлањења) као и да се нипошто не смеју користити за друге намене осим за оно за шта је експлицитно дата сагласност (нпр. не смеју се уступати трећим лицима за анализу, обраду и сл.)

Додатно, особа која је дала сагласност, мора имати могућност да сагласнот повуче у било ком тренутку, а организација/фирма мора онда без непотребних процедуралних заврзлама трајно и неопозиво да уклони апсолутно све податке о особи из своје базе и архива. То такође верујем да је испуњено и да су сви људи који су тражили да буду избрисани, заиста трајно и неповратно избрисани из базе.

Но, свакако не би било згорег да друштво ангажује и неког искусног правника/консултанта за GDPR који би направио анализу тренутнке усклађености пословних процеса Друштва са "Законом о заштити података о личности" односно GDPR, па ако се покаже као неопходно, да сваки члан приликом обнове чланства потпише и нову, јаснију и експлицитнију сагласност шта се од његових личних података и у које сврхе чува и обрађује (мислим да нема препрека ни да се та нова сагласност да електронски).

Г. Обреновићу, упознат сам са овим што сте написали и хвала вам што сте допунили дискусију.
Што се СДКП тиче, нисам сигуран да сваки тестирани има приступ својим подацима. Такође нисам сигуран да је у складу са законом да нпр Ви коме нисам дао сагласност, можете да видите и користите моје податке. Или ја Вашe. Да ме не схватите погрешно, немам ништа против, само наводим као пример. Не могу да се сетим тачно шта је писало у документу који сам потписао, али се слажем да би можда било добро да неко ко је боље упознат истражи и да ускладимо наш пројекат са ГДПР-ом.

Не бих да ширим више а и колеге уредници ми се благо наругаше са Билом и вакцинама па нек ово остане ”да преноћи”.
« Последња измена: Март 07, 2021, 05:56:43 поподне Филипчић »

На мрежи Драган Обреновић

  • Члан Друштва
  • Писар
  • *****
  • Поруке: 215
  • R1b-Z36 > R-A7993*
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1246 послато: Март 07, 2021, 06:14:18 поподне »
Г. Обреновићу, упознат сам са овим што сте написали и хвала вам што сте допунили дискусију.
Што се СДКП тиче, нисам сигуран да сваки тестирани има приступ својим подацима. Такође нисам сигуран да је у складу са законом да нпр Ви коме нисам дао сагласност, можете да видите и користите моје податке. Или ја Вашим. Да ме не схватите погрешно, немам ништа против, само наводим као пример. Не могу да се сетим тачно шта је писало у документу који сам потписао, али се слажем да би можда било добро да неко ко је боље упознат истражи и да ускладимо наш пројекат са ГДПР-ом.

Не бих да ширим више а и колеге уредници ми се благо наругаше са Билом и вакцинама па нек ово остане ”да преноћи”.

Јасно... Зато и кажем, треба можда ажурирати садржај сагласности коју потписујемо, а прва прилика је следећа обнова чланства.

Што рече Милош, сама идеја истраживања порекла и генеалогије се обесмишљава без дељења неких личних података (ти да видиш туђе и да омогућиш другима да виде твоје).

Српски ДНК пројекат, колико знам, јавно публикује само презимена, славу и хаплотипове, без имена, ЈМБГ-а, улице, датума рођења, имена родитеља и сл. података који би омогућили да се дође до идентитета неке конкретне особе са тим презименом, славом или хаплотипом. Мени делује да није видљиво ништа што није апсолутно неопходно за сврху истраживања.

Е сад, за саме чланове друштва, видљивa је и емаил адреса, телефоне и адресе становања и оне баш личне податке мислим да не може да види чак ни обично чланство, већ можда врло узак круг људи.

Тако да је у случају нашег Друштва неопходно само имати јасан правни основ у виду експлицитно потписане сагласности, као што то иначе раде и фирме које се баве ДНК анализом.

Е сад, у ширем смислу, да ли неко може мој ДНК узорак да злоупотреби (FTDNA, MyHeritage, Dante Labs, YSEQ и сл.) - наравно да теоретски може. Што неко рече, могућности злоупотребе су ограничене само (поквареном) маштом. Са друге стране, хајде да размишљамо за промену и мало позитивно - етичка употреба генетичких истраживања може довести и до неких чудесних и корисних медицинских открића, на добробит човечанства.

Што се тиче конкретно MyDNA и FTDNA, не ради се у "куповини" већ о удруживању/спајању (Eng. merger), тачније аустралијска фирма MyDNA и америчка фирма Gene by Gene (која је мајка-фирма FTDNA). Добили смо сви и мејлом транспаретно обавештење о томе и наглашено је да све постојеће обавезе о поштовању приватности и чувању личних података (наравно) остају на снази.

Не треба заборавити да FTDNA анализира и узорке и чува личне податке држављана EU. Казне за кршење GDPR су монструозне, драконске, иду и до 20 милиона евра до 4% годишњег промета фирме по инциденту, а у случају да се злоупотребљава генетски материјал особе без експлицитне сагласности, нема сумње да би биле изречене максималне законски могуће казне према фирми. Другим речима, у случају да се утврди злоупотреба личних података или биолошког материјала, практично свака фирма која то уради би могла да стави кључ у браву.

На мрежи Драган Обреновић

  • Члан Друштва
  • Писар
  • *****
  • Поруке: 215
  • R1b-Z36 > R-A7993*
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1247 послато: Март 07, 2021, 06:25:21 поподне »
Такође нисам сигуран да је у складу са законом да нпр Ви коме нисам дао сагласност, можете да видите и користите моје податке. Или ја Вашe.

Е да, само да се осврнем на ово - таква права и обавезе свакако не могу бити прописани законом. То се решава уговором, односно писаном сагласношћу приликом приступу Друштву.

У тој сагласности треба да да стоји да добровољним учлањењем у друштво "Порекло" дајете сагласност да ће следећи ваши подаци (па се таксативно наведе) бити доступни, видљиви и претраживи другим члановима друштва у сврху истраживања порекла/родослова и да се ова сагласност може повући у било ком тренутку итд.

Ван мреже Nebo

  • Члан Друштва
  • Бели орао
  • *****
  • Поруке: 9271
  • I2a S17250 A1328
Одг: Новинарски текстови о генетици
« Одговор #1248 послато: Април 02, 2021, 11:43:55 поподне »
Један занимљив чланак:

http://www.planeta.rs/99/intro.php?page=okoplanete07#.YGePaORqZjo

На жалост, не наводи се ништа детаљније о генетичком истраживању становника овог дела Кине, осим да већина има европско генетско порекло.

Има још добрих чланака у часопису:

http://www.planeta.rs/
"Наша мука ваља за причешћа"