Аутор Тема: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта  (Прочитано 834 пута)

Ван мреже ogixxl

  • Члан Друштва
  • Шегрт
  • *****
  • Поруке: 66
Сигурно је доста вас пратило јавну расправу у вези отварања Националног ДНК Регистра. Наиме у четвратак 22. марта 2018. Скупштина Републике Србије је изгласала Закон о ДНК регистру - https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/130917/130917-vest15.html

Не бих много трошио речи о самом закону али бих се осврнуо на јавну расправу која је претходила усвајању. Њених закључака и поставњених питања:
https://rs-lat.sputniknews.com/analize/201709261112803317-dnk-zakon-srbija/
https://www.blic.rs/vesti/drustvo/poverenik-uputio-pisma-zbog-manjkavosti-predloga-zakona-o-nacionalnom-dnk-registru/t73kk2f

Пошто ја лично немам довољно знања у вези генетике волео бих да неко ко има објасни да ли подаци сакупљени током истаживања Српског ДНК Пројекта могу да се искористе за читање нечијег могућег или тренутног здравственог стања.

А друга ствар, уколико је одговор на претходно питање позитиван, које мере сигурности Друштво Српских Родословаца примењује како би се заштитила приватност појединаца укључених у пројекат. Које тачно податке Друштво чува, у ком облику и где?

Волео бих да се поведе расправа о овоме, и да чланови који познају проблематику кажу мишљење ради искључивања било каквих злоупотреба.
« Последња измена: март 28, 2018, 04:59:40 поподне ogixxl »

Ван мреже на Црвeњском путу

  • Познавалац
  • ******
  • Поруке: 546
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #1 послато: март 28, 2018, 05:42:43 поподне »
Сигурно је доста вас пратило јавну расправу у вези отварања Националног ДНК Регистра. Наиме у четвратак 22. марта 2018. Скупштина Републике Србије је изгласала Закон о ДНК регистру - https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/130917/130917-vest15.html

Не бих много трошио речи о самом закону али бих се осврнуо на јавну расправу која је претходила усвајању. Њених закључака и поставњених питања:
https://rs-lat.sputniknews.com/analize/201709261112803317-dnk-zakon-srbija/
https://www.blic.rs/vesti/drustvo/poverenik-uputio-pisma-zbog-manjkavosti-predloga-zakona-o-nacionalnom-dnk-registru/t73kk2f

Пошто ја лично немам довољно знања у вези генетике волео бих да неко ко има објасни да ли подаци сакупљени током истаживања Српског ДНК Пројекта могу да се искористе за читање нечијег могућег или тренутног здравственог стања.

А друга ствар, уколико је одговор на претходно питање позитиван, које мере сигурности Друштво Српских Родословаца примењује како би се заштитила приватност појединаца укључених у пројекат. Које тачно податке Друштво чува, у ком облику и где?

Волео бих да се поведе расправа о овоме, и да чланови који познају проблематику кажу мишљење ради искључивања било каквих злоупотреба.

Вeлика нeпознаница!

Ван мреже Ojler

  • Одбор за хералдику
  • Етнолог
  • ******
  • Поруке: 2467
  • Y-DNK: I2-Y3120 Z17855>PH3414 Мириловићи
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #2 послато: март 28, 2018, 06:27:25 поподне »
Није никаква непознаница. Хаплотип нема никакве везе са информацијом о здравственом стању. Презимена особа чији се хаплотипови представљају у оквиру Српског ДНК пројекта објављују се уз њихову сагласност или се преузимају из јавно доступних база.
Kамене рабъ и госодинъ

Ван мреже ogixxl

  • Члан Друштва
  • Шегрт
  • *****
  • Поруке: 66
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #3 послато: март 28, 2018, 09:33:30 поподне »
Хвала на одговору. Очекивао сам мало више информација на ову тему на форуму... Због тог сам урадио мало самосталног истраживања, па ћу то поделити са свима.

Колико сам разумео Y-хромозом тестирање (које Друштво користи) је дуго сматрано генетички најсиромашнијим делом ДНК једног мушкарца, јер осим генетичког порекла научиници нису могли утврдити другу сврху. Последња истраживања говоре да ипак постоје неке информације везане за могуће здравље али то је све у повоју:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5643963/
https://www.uu.se/en/media/news/article/?id=3395&area=2,4,8,10,16,24&typ=artikel&lang=en

Током читања наишао сам на једно лепо објашњење 4 теста која се користе у истраживању ДНК, гиф слика је самообјашњавајућа:


Извор: https://blogs.ancestry.com/cm/5-things-you-need-to-know-about-taking-an-ancestry-dna-test/

Такође ми је била занимљива прича о Исланду и њиховом ДНК пројекту:
http://www.bbc.com/news/magazine-27903831

Имам једно питање да ли лабораторија која врши Y-ДНК тест за време светског дана ДНК депонује или уништава узорке које добије од клијената након урађеног теста?

Такође ми није јасно зашто ову тему стављате на сакривени део форума, ваљда је Друштву у интересу да прикаже транспарентност поготово пред људима које жели да тестира или неким будућим члановима. Ако већ сматрате да ова преписка није примерена, зашто се не напише чланак везан за сигурност додатака добијених овим тестом и његову безопасност у смислу приватности јер у супротном ово ће остати на нивоу шпекулације и теорије завере што Друштву није у интересу... 




Ван мреже Селаковић

  • Уредник СДНКП
  • Памтиша
  • *****
  • Поруке: 1821
  • I2-Z17855*
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #4 послато: март 28, 2018, 10:20:09 поподне »
Оги,

Наше Друштво не врши тестирања, већ само прикупља резултате тестирања. Прикупљају се искључиво подаци о СТР и СНП мутацијама. И једне и друге дешавају се на некодирајућим деловима ипсилон хромозома, а то су они делови који не носе никакву информацију о нашим протеинима тј. не носе никакав ген. Неће открити ничије здравствено стање или хендикеп.

Што се лабораторија тиче, постоји неколицина у земљи и у свету. Ове комерцијалне у САД-у и Западној Европи чувају узорак, за случај да корисник поново наручи неку другу анализу са својим узорком. Наравно, сви се уздамо у њихов професионалан и етички однос према узорцима, али злоупотребе су, нажалост, теоријски могуће. Међутим, у питању су лабораторије са хиљдама корисника широм света и верујем да им не пада на памет да изневере огромно поверење и суоче се са озбиљним казнама. Неке од ових лабораторије могу да раде и дубље анализе на нашим хромозомима, да ишчитавају секвенце и на кодирајућим регионима и на овај начин открију генетске болести, на пример.

Што се тиче лабораторија у земљи, постоји једна комерцијална и пар академских, које пружају и комерцијалне услуге. Руководство Порекла углавном познаје ове људе и у питању су научници од интегритета. Верујем да ове лабораторије уништавају узорке онда када заврше све планиране/договорене/плаћене анализе.
« Последња измена: март 28, 2018, 10:24:20 поподне Селаковић »