Аутор Тема: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта  (Прочитано 2785 пута)

Ван мреже ogixxl

  • Члан Друштва
  • Шегрт
  • *****
  • Поруке: 84
Сигурно је доста вас пратило јавну расправу у вези отварања Националног ДНК Регистра. Наиме у четвратак 22. марта 2018. Скупштина Републике Србије је изгласала Закон о ДНК регистру - https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/130917/130917-vest15.html

Не бих много трошио речи о самом закону али бих се осврнуо на јавну расправу која је претходила усвајању. Њених закључака и поставњених питања:
https://rs-lat.sputniknews.com/analize/201709261112803317-dnk-zakon-srbija/
https://www.blic.rs/vesti/drustvo/poverenik-uputio-pisma-zbog-manjkavosti-predloga-zakona-o-nacionalnom-dnk-registru/t73kk2f

Пошто ја лично немам довољно знања у вези генетике волео бих да неко ко има објасни да ли подаци сакупљени током истаживања Српског ДНК Пројекта могу да се искористе за читање нечијег могућег или тренутног здравственог стања.

А друга ствар, уколико је одговор на претходно питање позитиван, које мере сигурности Друштво Српских Родословаца примењује како би се заштитила приватност појединаца укључених у пројекат. Које тачно податке Друштво чува, у ком облику и где?

Волео бих да се поведе расправа о овоме, и да чланови који познају проблематику кажу мишљење ради искључивања било каквих злоупотреба.
« Последња измена: Март 28, 2018, 04:59:40 поподне ogixxl »

На мрежи нцп

  • Члан Друштва
  • Памтиша
  • *****
  • Поруке: 1601
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #1 послато: Март 28, 2018, 05:42:43 поподне »
Сигурно је доста вас пратило јавну расправу у вези отварања Националног ДНК Регистра. Наиме у четвратак 22. марта 2018. Скупштина Републике Србије је изгласала Закон о ДНК регистру - https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/130917/130917-vest15.html

Не бих много трошио речи о самом закону али бих се осврнуо на јавну расправу која је претходила усвајању. Њених закључака и поставњених питања:
https://rs-lat.sputniknews.com/analize/201709261112803317-dnk-zakon-srbija/
https://www.blic.rs/vesti/drustvo/poverenik-uputio-pisma-zbog-manjkavosti-predloga-zakona-o-nacionalnom-dnk-registru/t73kk2f

Пошто ја лично немам довољно знања у вези генетике волео бих да неко ко има објасни да ли подаци сакупљени током истаживања Српског ДНК Пројекта могу да се искористе за читање нечијег могућег или тренутног здравственог стања.

А друга ствар, уколико је одговор на претходно питање позитиван, које мере сигурности Друштво Српских Родословаца примењује како би се заштитила приватност појединаца укључених у пројекат. Које тачно податке Друштво чува, у ком облику и где?

Волео бих да се поведе расправа о овоме, и да чланови који познају проблематику кажу мишљење ради искључивања било каквих злоупотреба.

Вeлика нeпознаница!

Ван мреже Ojler

  • Члан Управног одбора
  • Бели орао
  • *
  • Поруке: 5267
  • Y-DNK: I2-Y3120 Z17855>PH3414 Мириловићи
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #2 послато: Март 28, 2018, 06:27:25 поподне »
Није никаква непознаница. Хаплотип нема никакве везе са информацијом о здравственом стању. Презимена особа чији се хаплотипови представљају у оквиру Српског ДНК пројекта објављују се уз њихову сагласност или се преузимају из јавно доступних база.
Kамене рабъ и госодинъ

Ван мреже ogixxl

  • Члан Друштва
  • Шегрт
  • *****
  • Поруке: 84
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #3 послато: Март 28, 2018, 09:33:30 поподне »
Хвала на одговору. Очекивао сам мало више информација на ову тему на форуму... Због тог сам урадио мало самосталног истраживања, па ћу то поделити са свима.

Колико сам разумео Y-хромозом тестирање (које Друштво користи) је дуго сматрано генетички најсиромашнијим делом ДНК једног мушкарца, јер осим генетичког порекла научиници нису могли утврдити другу сврху. Последња истраживања говоре да ипак постоје неке информације везане за могуће здравље али то је све у повоју:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5643963/
https://www.uu.se/en/media/news/article/?id=3395&area=2,4,8,10,16,24&typ=artikel&lang=en

Током читања наишао сам на једно лепо објашњење 4 теста која се користе у истраживању ДНК, гиф слика је самообјашњавајућа:


Извор: https://blogs.ancestry.com/cm/5-things-you-need-to-know-about-taking-an-ancestry-dna-test/

Такође ми је била занимљива прича о Исланду и њиховом ДНК пројекту:
http://www.bbc.com/news/magazine-27903831

Имам једно питање да ли лабораторија која врши Y-ДНК тест за време светског дана ДНК депонује или уништава узорке које добије од клијената након урађеног теста?

Такође ми није јасно зашто ову тему стављате на сакривени део форума, ваљда је Друштву у интересу да прикаже транспарентност поготово пред људима које жели да тестира или неким будућим члановима. Ако већ сматрате да ова преписка није примерена, зашто се не напише чланак везан за сигурност додатака добијених овим тестом и његову безопасност у смислу приватности јер у супротном ово ће остати на нивоу шпекулације и теорије завере што Друштву није у интересу... 




Ван мреже Селаковић

  • Члан Друштва
  • Етнолог
  • *****
  • Поруке: 2350
  • I-Z17855>>>FT173833
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #4 послато: Март 28, 2018, 10:20:09 поподне »
Оги,

Наше Друштво не врши тестирања, већ само прикупља резултате тестирања. Прикупљају се искључиво подаци о СТР и СНП мутацијама. И једне и друге дешавају се на некодирајућим деловима ипсилон хромозома, а то су они делови који не носе никакву информацију о нашим протеинима тј. не носе никакав ген. Неће открити ничије здравствено стање или хендикеп.

Што се лабораторија тиче, постоји неколицина у земљи и у свету. Ове комерцијалне у САД-у и Западној Европи чувају узорак, за случај да корисник поново наручи неку другу анализу са својим узорком. Наравно, сви се уздамо у њихов професионалан и етички однос према узорцима, али злоупотребе су, нажалост, теоријски могуће. Међутим, у питању су лабораторије са хиљдама корисника широм света и верујем да им не пада на памет да изневере огромно поверење и суоче се са озбиљним казнама. Неке од ових лабораторије могу да раде и дубље анализе на нашим хромозомима, да ишчитавају секвенце и на кодирајућим регионима и на овај начин открију генетске болести, на пример.

Што се тиче лабораторија у земљи, постоји једна комерцијална и пар академских, које пружају и комерцијалне услуге. Руководство Порекла углавном познаје ове људе и у питању су научници од интегритета. Верујем да ове лабораторије уништавају узорке онда када заврше све планиране/договорене/плаћене анализе.
« Последња измена: Март 28, 2018, 10:24:20 поподне Селаковић »

Ван мреже Симеон Волос

  • Помоћник
  • ****
  • Поруке: 122
Одг: Сигурност података похрањених у базама Српског ДНК Пројекта
« Одговор #5 послато: Фебруар 22, 2023, 11:29:09 поподне »
Можда и најадекватнија тема за овај упис.

https://www.nportal.rs/vest/47103/vesti/planeta/ljubica-topic-ubistvo-ljubice-topic-kanada-vesti

Укратко: Шестогодишња девојчица нашег порекла је пре неких 46 година мучена и зверски убијена у Канади.Убица никада није пронађен и приведен правди јер није било доказа за тако нешто.Међутим његов рођак је пре неког времена урадио неки од  генетских тестова и свој резултат поставио у јавну базу података(?).Полицајци су захваљујући том резултату успели да повежу његовог рођака са убиством девојчице.Нажалост монструм је преминуо неколико година пре и избегао казну.Поприлично осетљива тема и доста етичких заврзлама.

Приоритет код нас,па и свуда у свету данас је заштита података корисника.Но шта ако би неки од форензичара  сутра (не)званично затражио од друштва Порекло упоредбу ДНК узорка са места злочина и оних у вашој бази података?Сигурно би многи случајеви који су запели и стоје у фиоци могли бити решени на тај начин.Под условом наравно да постоји ДНК узорак са места злочина и неко  генетски близак у бази СДНК осумњиченом.Претпостављам да ви данас правно свакако можете да  глат одбијете.Но сутра би  правне регулативе могле да се промене (мада тешко јер је то један од основних принципа ЕУ) и принуде вас да сарађујете са полицијом по том питању?Да ли вам је уопште било када и било ко из МУП-а затражио  неформалну сарадњу и апел за помоћ у оваквим и сличним случајевима?Претпостављам да би поредећи ДНК  резултате неиндетификованих злочинаца барем могли да значајно сузите претрагу и усмерите полицију на шири род осумњиченог по мушкој линији? (као што већ написах под условом да је убица мушкарац те да има довољно блиских и  специфичних поклапања са тестираним из ваше базе). Не верујем да би било ко могао да вам било шта замери сем злочинца ,многим породицама би напокон донели спокој и олакшање али опет сигурно би негативно утицало на ваш рад у будућности јер би људи пазећи да не науде неком своме два пута размислили о потенцијалном Y ДНК тестирању...

Можда негде на форуму има тема о овоме но ја ја не пронађох ( или нисам био довољно упоран у томе).Сигуран сам да нисам једини коме је ово пало на памет али да су многи одустали због шкакљивости теме и потенцијалне сумњичавости типа :  "а што њега ово уопште занима?  :D) .Размишљао сам у истом правцу али ако ништа барем да пробијем лед иако очекујем пре свега политички коректан  и правно адекватан одговор (бескористан  :) ) на оваква и слична питања...Ако га уопште и буде.Чисто као нека тема за дискусију.
« Последња измена: Фебруар 22, 2023, 11:43:18 поподне Симеон Волос »